नमस्ते, सहकर्मियों, और यहां नवीनतम यूरोपीय एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) अपडेट है क्योंकि हम उम्मीद करते हैं कि यह सामान्य ‘गर्मी’ होगी। इस साल यह सब थोड़ा अलग और बेहतर है, निश्चित रूप से, टीके की दरें बढ़ने के साथ। जबकि बहुत सारे देश अपनी लॉकडाउन प्रक्रियाओं को धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से वापस ले रहे हैं, यह देखा जाना बाकी है कि हममें से कितने लोगों को विदेश में छुट्टी लेने का अवसर मिलेगा – चाहे वह कहीं भी हो – COVID-19 वेरिएंट के संबंध में निरंतर आशंकाओं के बीच . कुछ साहसी आत्माओं ने अपना आरक्षण कर लिया है, लेकिन कुछ सतर्क यात्रियों में ‘ठहराव’ इस बार फिर से दिन का क्रम होने की संभावना है, कई लोगों ने अपने ही देशों में छुट्टी का फैसला किया है। इस बीच, यह न भूलें कि ईएपीएम का एक आभासी सम्मेलन बहुत जल्द आ रहा है – दो सप्ताह से भी कम समय में, वास्तव में, गुरुवार, 1 जुलाई को, ईएपीएम के कार्यकारी निदेशक डॉ. डेनिस होर्गन लिखते हैं।
हकदार ब्रिजिंग सम्मेलन: नवाचार, सार्वजनिक विश्वास और साक्ष्य: स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में व्यक्तिगत नवाचार की सुविधा के लिए संरेखण उत्पन्न करना, सम्मेलन यूरोपीय संघ के राष्ट्रपतियों के बीच एक ब्रिजिंग घटना के रूप में कार्य करता है पुर्तगाल तथा स्लोवेनिया।
हमारे कई महान वक्ताओं के साथ, उपस्थित लोगों को व्यक्तिगत चिकित्सा क्षेत्र में अग्रणी विशेषज्ञों से तैयार किया जाएगा – जिसमें रोगी, भुगतानकर्ता, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर, साथ ही उद्योग, विज्ञान, शिक्षा और अनुसंधान क्षेत्र शामिल हैं।
प्रत्येक सत्र में पैनल चर्चा के साथ-साथ सभी प्रतिभागियों की सर्वोत्तम संभव भागीदारी की अनुमति देने के लिए प्रश्नोत्तर सत्र शामिल होंगे, इसलिए अब पंजीकरण करने का समय है यहां, और अपना एजेंडा डाउनलोड करें यहां.
एचटीए डील
बुधवार (16 जून) को यूरोपीय संघ के उप राजदूतों ने पुर्तगाली परिषद की अध्यक्षता के नवीनतम स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन (एचटीए) प्रस्ताव पर हस्ताक्षर किए ताकि यह 21 जून को त्रयी में स्थानांतरित हो सके। देश आवेदन की तारीख को कम करने और मतदान प्रणाली पर समझौता करने के इच्छुक हैं, लेकिन अनुच्छेद 8 पर आगे बढ़ने के लिए उत्सुक नहीं हैं – एक बहस जो सौदे में देरी कर सकती है। अलग-अलग राय होने की स्थिति में, यूरोपीय संघ के देशों ने सहमति व्यक्त की कि किसी भी देश को विरोधाभासी विचारों के वैज्ञानिक आधार की व्याख्या करनी चाहिए।
ईएमए सुधार प्रस्ताव – यूरोपीय संघ की आम स्थिति सहमत
यूरोपीय मेडिसिन एजेंसी (ईएमए) की भूमिका को मजबूत करने के लिए नए नियमों पर यूरोपीय संसद के साथ बातचीत के लिए उस निकाय की स्थिति पर सहमत होने के लिए यूरोपीय संघ के स्वास्थ्य मंत्रियों ने यूरोपीय संघ की परिषद की पुर्तगाल की अध्यक्षता में आखिरी बार मुलाकात की है।
पुर्तगाली स्वास्थ्य मंत्री मार्ता टेमिडो की अध्यक्षता में मंगलवार (15 जून) को लक्ज़मबर्ग में एक बैठक में, 27 सरकारों ने संसद के साथ आगामी वार्ता के लिए अपनी स्थिति पर सहमति व्यक्त की।
वे तथाकथित यूरोपीय स्वास्थ्य संघ पर एक व्यापक पैकेज के हिस्से के रूप में, ईएमए के जनादेश को मजबूत करने के लिए नियमों के संशोधन पर नवंबर में यूरोपीय आयोग द्वारा प्रस्तुत प्रारंभिक प्रस्ताव में कुछ बदलावों पर पहले ही सहमत हो गए थे।
नए मसौदे ईएमए नियमों का एक मुख्य उद्देश्य दवाओं और चिकित्सा उपकरणों की संभावित और वास्तविक कमी की निगरानी और कम करने के लिए इसे बेहतर ढंग से सक्षम करना है, जिन्हें सार्वजनिक स्वास्थ्य आपात स्थितियों जैसे कि COVID-19 महामारी का जवाब देने के लिए महत्वपूर्ण माना जाता है, जिससे कमियों का पता चला इस संबंध में।
प्रस्ताव का उद्देश्य “सार्वजनिक स्वास्थ्य आपात स्थितियों पर प्रतिक्रिया देने पर विशेष जोर देने के साथ उच्च गुणवत्ता वाली, सुरक्षित और प्रभावोत्पादक दवाओं का समय पर विकास सुनिश्चित करना” और “उच्च जोखिम वाले चिकित्सा उपकरणों का आकलन करने वाले विशेषज्ञ पैनलों के संचालन के लिए एक ढांचा प्रदान करना” है। संकट की तैयारियों और प्रबंधन पर आवश्यक सलाह प्रदान करें”।
बीईसीए के साथ कैंसर के बाद का जीवन
कैंसर को मात देने के लिए संसद की विशेष समिति (बीईसीए) ने बुधवार को राष्ट्रीय कैंसर नियंत्रण कार्यक्रमों पर सुनवाई की ताकि यह पता लगाया जा सके कि विभिन्न देश इस चुनौती से कैसे निपट रहे हैं।
कैंसर के निदान और प्रभावी उपचारों में प्रगति के बावजूद, जिसने जीवित रहने की दर को बढ़ाने में मदद की है, कैंसर से बचे लोगों को महत्वपूर्ण चुनौतियों का सामना करना पड़ रहा है। यूरोप की बीटिंग कैंसर योजना के अनुसार, कैंसर रोगियों और बचे लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए रोकथाम से लेकर पूरे रोग मार्ग में कैंसर से निपटा जाना चाहिए। वास्तव में, यह सुनिश्चित करना कि उत्तरजीवी “लंबे समय तक जीवित रहें, पूर्ण जीवन जीते हैं, भेदभाव और अनुचित बाधाओं से मुक्त” अत्यंत महत्वपूर्ण है।
कैंसर के बाद का जीवन बहुआयामी है फिर भी इस ऑनलाइन बहस का फोकस कैंसर से बचे लोगों के लिए काम पर लौटने की विशिष्ट चुनौती को संबोधित करने वाली नीतियों के कार्यान्वयन पर है।
उत्तरी आयरलैंड सीमा पार स्वास्थ्य देखभाल निर्देश बहाल
स्वास्थ्य मंत्री रॉबिन स्वान को आयरलैंड गणराज्य को सीमा पार स्वास्थ्य देखभाल निर्देश बहाल करना है। यह निर्देश उत्तरी आयरलैंड की प्रतीक्षा सूची को कम करने में मदद करने के लिए 12 महीने की अवधि के लिए एक अस्थायी उपाय है और सख्त मानदंडों के अधीन होगा।
मंत्री ने कहा: “हमारी स्वास्थ्य सेवा का एक प्रमुख सिद्धांत यह है कि सेवाओं तक पहुंच नैदानिक आवश्यकता पर आधारित है, न कि किसी व्यक्ति की भुगतान करने की क्षमता पर। हालाँकि हम असाधारण समय में हैं और हमें उत्तरी आयरलैंड में प्रतीक्षा सूची से निपटने के लिए हर विकल्प को देखना चाहिए।
“आयरलैंड के लिए सीमा पार स्वास्थ्य देखभाल निर्देश के एक सीमित संस्करण को बहाल करने से समग्र प्रतीक्षा सूची पर नाटकीय प्रभाव नहीं पड़ेगा, लेकिन यह कुछ लोगों को अपना इलाज बहुत पहले करने का अवसर प्रदान करेगा।
“हमें इस मुद्दे से निपटने और 21 वीं सदी के लिए उपयुक्त स्वास्थ्य सेवा प्रदान करने के लिए सरकार भर में एक तत्काल और सामूहिक दृष्टिकोण की आवश्यकता है।”
आयरलैंड गणराज्य प्रतिपूर्ति योजना सीमा-पार स्वास्थ्य देखभाल निर्देश के आधार पर एक ढांचा तैयार करती है जो रोगियों को आयरलैंड में निजी क्षेत्र में इलाज की तलाश करने और भुगतान करने की अनुमति देगा और स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल बोर्ड द्वारा प्रतिपूर्ति की लागत होगी। उत्तरी आयरलैंड में स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल में उपचार की लागत तक की लागत की प्रतिपूर्ति की जाएगी।
सर्वेक्षण दुर्लभ बीमारियों और दवाओं की पहुंच के प्रति जनता के दृष्टिकोण को प्रकट करता है
यूके बायोइंडस्ट्री एसोसिएशन (बीआईए) ने एक रिपोर्ट प्रकाशित की है जिसमें दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए दवाओं तक समान पहुंच के प्रति सार्वजनिक दृष्टिकोण पर एक सर्वेक्षण के निष्कर्ष प्रस्तुत किए गए हैं, इसकी घोषणा 17 जून की प्रेस विज्ञप्ति में की गई थी।
YouGov द्वारा किए गए सर्वेक्षण के परिणामों से पता चला है कि जनता का दृढ़ विश्वास है कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा (NHS) के माध्यम से दवाओं तक समान पहुंच होनी चाहिए, क्योंकि वे अधिक सामान्य परिस्थितियों में रहते हैं।
इसके अतिरिक्त, सर्वेक्षण के अधिकांश उत्तरदाताओं ने सहमति व्यक्त की कि दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों को नैदानिक आवश्यकता के आधार पर एनएचएस द्वारा सुनिश्चित दवाओं तक पहुंच होनी चाहिए, चाहे लागत कुछ भी हो।
सर्वेक्षण के निष्कर्ष नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (एनआईसीई) द्वारा किए गए हालिया दावों का पालन करते हैं, यह निर्दिष्ट करते हुए कि दुर्लभ बीमारी से निपटने के लिए विशिष्ट उपायों के लिए आम जनता में भूख नहीं है। बीआईए की रिपोर्ट, दुर्लभ रोगों के प्रति सार्वजनिक दृष्टिकोण:
केस फॉर इक्वल एक्सेस, अनुशंसा करता है कि एनआईसीई दुर्लभ स्थितियों और दवाओं की पहुंच पर अपनी स्थिति को संशोधित करता है, और यह कि स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी आकलन करते समय शरीर एक दुर्लभ संशोधक के मूल्य पर विचार करता है।
यह सर्वेक्षण दर्शाता है कि नैदानिक आवश्यकता के आधार पर दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं तक पहुंच सुनिश्चित करने के उपायों के लिए व्यापक जन समर्थन है, भले ही इसकी लागत अधिक हो।
इस सप्ताह के लिए ईएपीएम की ओर से इतना ही – अपने सप्ताहांत का आनंद लें, सुरक्षित और स्वस्थ रहें, और 1 जुलाई को ईएपीएम स्लोवेनियाई ईयू प्रेसीडेंसी सम्मेलन के लिए पंजीकरण करना न भूलें। यहां, और अपना एजेंडा डाउनलोड करें यहां.
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